Der Begriff „Lebensqualität“ ist heute ein viel benutztes Schlagwort und doch kann dieses Wort für jeden Menschen eine andere Bedeutung haben. Für den gerade operierten Stomaträger liegt dieses Ziel vielleicht noch in weiter Ferne oder scheint unerreichbar. Unsere Aufgabe ist es, Sie als Betroffene mit Rat und Tat auf dem Weg zur Wiedererlangung IHRER Lebensqualität zu unterstützen. Gerade die Freizeit und der Urlaub haben einen enormen Erholungswert.
Sicherheit im Umgang mit dem Stoma und die Wiedereingliederung in das gesellschaftliche Leben sind die ersten Schritte auf dem Weg zu einem vielleicht ersehnten Urlaub, auch mit dem Stoma. Diese Broschüre beruht größtenteils auf den Erfahrungen Betroffener (entnommen z.B. aus den Heften der ILCO), die gesammelt und hier weitergegeben werden.
Ein ausführliches Beratungsgespräch über Freizeit und Urlaubsgestaltung kann Ihnen den Mut und die Sicherheit vermitteln, Ihre Freizeit mit Aktivitäten auszufüllen, die Ihnen viel Lebensfreude und Bestätigung bringen. Der Weg zum selbstsicheren Umgang mit ihrer Stomaversorgung beinhaltet ein adäquates Versorgungssystem.
Anforderungen:
Eine komplette „Notausstattung“ zum Versorgungswechsel sollten Sie stets mit sich führen. Dies gibt Ihnen die Möglichkeit auch bei evtl. „Unglücksfällen“ sofort reagieren zu können.
„Notausstattung“:
Diese Versorgung passt in kleine Kultur- oder Gürteltaschen und ist so jederzeit griffbereit
Grundsätzlich gilt für Sie als Stomaträger wie für jeden Menschen: Sportliche Betätigung ist gut für die mentale und physische Fitness.
Dennoch können Sie nicht sofort wieder mit der gleichen Ausdauer oder Schwierigkeitsgraden beginnen wie vor der Operation, da die Bauchdecke und das Gewebe um das Stoma herum noch nicht stark genug und belastbar sind. Dies könnte zum Bauchdeckenbruch (einer Hernie) oder einem Vorfall des Darms (Prolaps) führen.
Starten Sie zunächst mit leichten Sportarten, wie z.B. Fahrradfahren oder Nordic Walking.
Eher abgeraten wird von Sportarten, bei denen die Bauchdecke zu sehr belastet wird oder bei denen das Stoma durch Tritte oder Schläge verletzt werden kann. Dazu gehören z.B. Gewichtheben, Judo oder Boxen.
Ballspiele dagegen sind erlaubt, zum Schutz des Stomas kann eine Schutzkappe getragen werden.
Hinweis: Fragen Sie Ihren Arzt, bevor Sie mit dem Sport beginnen.
Auf Freizeitaktivitäten wie ein Saunabesuch oder Schwimmen brauchen Sie nicht zu verzichten.
Beim Schwimmen sollten Sie darauf achten, dass Sie eine sicher haftende Versorgung tragen, die sich nicht im Wasser ablöst.
Sie können Ihre Versorgung zu Hause testen, in dem Sie ein ausgiebiges Wannenbad nehmen und sich anschließend mit einer kräftigen Dusche abkühlen.
Bleibt die Versorgung danach dicht, erhalten sie so eine gewisse Sicherheit.
Hinweis: Wassertemperatur, Chlor- und Salzgehalt können die Haftung der Basisplatte negativ beeinflussen.
Vorsicht ist auch beim Schwimmen in starker Brandung geboten. Bei der Wucht des Wassers kann die Beutelhaftung Schaden nehmen.
Auch ein Sonnenbad im Sand sollte vermieden werden. Sandkörner können sich unter der Hautschutzplatte einnisten und für Reizungen sorgen.
Sportliche Betätigungen wie Schnorcheln, Tauchen (mit Hausarzt vorher abklären), Surfen, Reiten, Tanzen, Skifahren, Angeln usw. können bei entsprechender Kondition durchaus betrieben werden.
Ein Tipp: Sie sollten nicht sofort nach dem Saunabesuch die Basisplatte wechseln, da sie dann besonders fest kleben kann und es so beim Abziehen zu vermehrten Hautirritationen kommen kann. Es genügt bei einem zweiteiligen System den Beutel zu wechseln.
Vor dem Schwimmen muss der Kohlefilter abgeklebt werden, da er bei Feuchtigkeit undicht wird und die Kohle schwarz abfärbt.
Bevor Sie mit der aktiven Urlaubsplanung beginnen, ist es sinnvoll mit Ihrem Arzt und Ihrer Stomatherapeutin zu sprechen. Mögliche medizinische oder körperliche Probleme können im Vorfeld schon geklärt werden, ebenso Versorgungsfragen des Stomamaterials (kann ein Minibeutel oder Stomakappe getragen werden?)
Ratsam ist es mit Ihrem Arzt eine „Notfallapotheke“ zusammenzustellen. Mittel gegen Diarrhö und Obstipation oder ein Elektrolytgranulat könnten nützlich sein. Weiterhin ist es sinnvoll sich mit Ihrer Krankenkasse in Verbindung zu setzen, um abzuklären, inwieweit Ihre Krankenversicherung in Europa Gültigkeit hat bzw. einen Auslandskrankenschein zu beantragen.
Wenn das Urlaubsland kein Sozialversicherungsabkommen mit der BRD hat, ist es in diesem Fall besser eine private Zusatzversicherung abzuschließen. Die Kosten sind relativ gering und helfen finanzielle Risiken abzudecken. Wichtig ist es, sich alle Rechnungen bzw. Kostennachweise (Arzt, Krankenhaus oder Apotheke) mit Diagnosevermerk bestätigen zu lassen.
Informationen zum Reisen mit Betäubungsmitteln einschließlich des Formulars sowie die Liste der für die Beglaubigung zuständigen Stellen können unter www.bfarm.de (am besten Stichwort „Reise“ in die Suchmaske eingeben) herunter geladen werden.
Um auf Auslandsreisen Probleme zu vermeiden, empfiehlt die Bundesopiumstelle, sich bereits während der Reisevorbereitung bei der jeweils zuständigen diplomatischen Vertretung des Reiselandes in Deutschland nach den geltenden Bestimmungen zu erkundigen. Viele Tipps rund um das Thema Auslandsreisen – auch in Bezug auf Gesundheitsfragen – finden sich auch auf den Seiten des Auswärtigen Amtes
Um sich im Ausland besser verständigen zu können, bietet die deutsche ILCO ein Stomawörterbuch an. Es enthält über 100 Wörter zum Thema Stomaversorgung in 15 europäischen Sprachen.
Deutsche Ilco Selbsthilfeorganisation
Tel. 0228 / 3388-9450
Informieren Sie sich vor Abreise über eine mögliche Bezugsquelle in Ihrem Zielland und notieren Sie sich Ihre verwendeten Produkte mit Artikelnummer, Name, Größe und Hersteller. Die Auswahl des Reisegepäcks sollte auch bedacht werden. Da Sie nicht schwer heben oder tragen sollten, empfiehlt sich ein stabiler Rollenkoffer.
In sehr warmen Klimazonen wird der Verbrauch an Versorgungsmaterial zunehmen, da sich die Tragedauer des Hautschutzes durch die vermehrte Schweißbildung verkürzt. Planen Sie daher vorsichtshalber die doppelte Menge an Versorgungsmaterial ein. Auch ungewohnte Nahrung bzw. Getränke können zu veränderten Stuhlgewohnheiten führen. Sie sollten im Urlaub nur erprobte Versorgungsmaterialien verwenden, so können Sie eine allergische Reaktion ausschließen.
Bei der Planung der Unterkunft im Urlaub ist es besonders wichtig auf die sanitären Einrichtungen Wert zu legen. Dusche und WC sollten groß genug und im Hotelzimmer sein. Auch eine Irrigation ist im Ausland möglich. Sprechen Sie dieses Thema bei Ihrer Stomatherapeutin an. Mit etwas Geschick, Improvisationstalent und einer guten Tagesplanung sollte es keine Probleme geben. Wichtig ist jedoch die Wasserqualität. Abgekochtes oder stilles Mineralwasser ist zu empfehlen.
Menschen mit Behinderungen können verschiedene Leistungen in Anspruch nehmen, wenn sie einen amtlichen Schwerbehindertenausweis besitzen. Zusätzliche Vergünstigungen gibt es mit Beiblatt und gültiger Wertmarke. Der Schwerbehindertenausweis ist grün und hat einen halbseitigen, orangefarbenen Flächenaufdruck. Der Ausweis und die Wertmarke sind beim Versorgungsamt erhältlich. Die Marken gelten entweder ein Jahr oder ein halbes Jahr und kosten zur Zeit 60,- Euro bzw. 30,- Euro
Sie erhalten bei Reisen mit der Deutschen Bahn laut Gesetz einige Leistungen als „Nachteilsausgleich“. Voraussetzung ist ein gültiger Schwerbehindertenausweis, der mitgeführt werden muss. Über die einzelnen Vergünstigungen können Sie sich im Internet über DB Bahn : Barrierefreies Reisen informieren.
Auch auf Deutschlands Autobahnen kann der Behindertenausweis nützlich sein. Sie können unter der Adresse: Gesellschaft für Nebenbetriebe der Bundesautobahn MBH, Poppelsdorfer Allee 24 Postfach 1646, Bonn 1, eine Liste aller bundesdeutschen Autobahnraststätten mit einer Behindertentoilette anfordern.
Den Generalschlüssel für diese Toiletten kann im Internet unter CBF – Darmstadt e.V. bestellt werden Kosten zw. 18,- Euro – 26,- Euro. Sie können auch in Ihrem Bürgerbüro oder dem Sozialamt nachfragen. Als Stomaträger sind Sie nicht von der Anschnallpflicht befreit.
Drückt der Gurt beim Fahren auf das Stoma, wirkt er störend oder gar schmerzhaft, können Sie den Gurt mit einem Schaumstoffkissen abpolstern, mit einer Wäscheklammer feststecken, oder die Gurtspannung nachstellen lassen. Im Fachhandel kann man ein Stomaschutzschild erwerben, eine leicht gewölbte und gut gepolsterte Plastikscheibe. Lassen Sie ihre Stomaprodukte bei Hitze nicht im Wagen liegen, damit diese nicht verfallen.
Planen Sie einen Campingurlaub oder sind Sie mit dem Wohnmobil unterwegs, können Sie in allen maßgeblichen Campingführern oder im Internet die sanitären Einrichtungen prüfen. Auch die Behindertentoiletten sind gesondert gekennzeichnet.
Die Verpackungen des Stomamaterials sind in der Regel sehr sperrig. Praktikabler ist es, sie umzupacken in wasserdichte und temperaturisolierende Tüten. Am sichersten ist es, die gesamten Versorgungsartikel im Handgepäck zu transportieren. So sind Sie gewappnet, sollte Ihr Gepäck einmal nicht gleichzeitig mit Ihnen am Urlaubsort eintreffen.
Denken Sie daran, dass Ihre Stomaversorgung bei Raumtemperatur gelagert werden sollte. Der Gepäckraum des Flugzeugs könnte zu kalt sein. Damit Sie beim Sicherheitspersonal keine Probleme bekommen, bieten einige Hersteller einen HILFSMITTEL-PASS an. Mit diesem können Sie sich vom Arzt bestätigen lassen, dass Sie Verwender von Stomaprodukten sind und festhalten, welche Hilfsmittel das sind.
Der Pass informiert in mehreren Sprachen über die mitgeführten Produkte und die Notwendigkeit ihres Einsatzes. Am besten nehmen Sie bereits ausgeschnittene Basisplatten mit. Eine Schere darf nicht ins Handgepäck.
Ein Tipp für Urostomaträger: Wenn Sie lange unterwegs sind oder Sie nur selten die Möglichkeit zur Entleerung Ihres Beutels haben, können Sie einen Beinbeutel an Ihren Urostomabeutel anschließen. So erhalten Sie mehr Auffangvolumen.
Aufregung und die veränderten Druckverhältnisse während des Fluges können zu vermehrter Darmtätigkeit führen. Hier kann es auch für ein Colostomaträger sinnvoll sein, einen offenen, ausstreichbaren Beutel zu tragen. Der Versorgungswechsel kann sich wegen der Enge als schwierig gestalten. Fragen Sie das Bordpersonal, mit etwas Glück dürfen Sie die Toilette der Business Class benutzen, die in der Regel etwas größer ist.
Im Urlaubsland angekommen, ist es oft nötig, sich die ersten Tage wegen der Zeitverschiebung und des Klimawechsels zu schonen. Bitte denken Sie besonders in heißen Urlaubsländern daran, immer genug zu trinken! Die Flüssigkeitsmenge, die der Körper über die Haut verliert kann enorm sein.
Schützen Sie Ihre Versorgungsmaterialien und ganz besonders den Hautschutz, vor direktem Sonnenlicht, um die Haftfähigkeit nicht zu mindern. Bei sehr feuchtem Klima kann ein zusätzlicher Plastiksack zur Versiegelung helfen. Wenn in Ihrem Reiseland das Trinkwasser nicht von ausreichender Qualität ist, kann Flaschenwasser zur Reinigung des Stomas gekauft werden.
Bei der Kleidung für den Sommerurlaub sollten Sie die gängigen Regeln beachten, also bevorzugt leichte Baumwollstoffe, die locker zu tragen sind. Am Strand kaschiert ein lockeres, buntes Tuch um die Taille einer Frau den Beutel. Der Badeanzug sollte aus einem festen Material sein und nicht durchsichtig werden, wenn er nass wird.
Ein Badeanzug mit hohem Bein ist ungünstig, da der Beutel kaum bedeckt wird. Gerade bei einem Ileostoma kann sich der Beutel unverhofft füllen. Um ihm einen gewissen Halt zu geben, könnten Sie unter den Badeanzug eine Miederhose tragen. Günstig sind z.B. Raffungen, ablenkende Muster und Schärpen im Stomabereich. Für Männer sind Badehosen in Short Form praktisch, mit eingearbeitetem engen Slip. Da die meisten Männer „oben ohne“ gehen, ergibt ein farblich zur Badehose passendes Neoprenband bzw. Gürtel eine Verlängerung der Hose und ist obendrein noch wasserdicht.
Auch ein „Badeshirt“ tut seinen Dienst und verhindert zudem noch einen Sonnenbrand. Fast jeder Stomabeutel ist heute mit einem Vlies ausgestattet. Sollte der Beutel trotzdem unangenehm auf der Haut kleben, empfiehlt sich ein Baumwollüberzug für den Beutel.
Hier einige Anbieterhinweise:
Unterwäsche und Funktionsgürtel: www.life-care-products.de
Neopren – und Spitzengürtel: www.stoma-na-und.de
Wäsche und Bademoden: www.viktoriafashion.com
Stoma – Bademoden: www.zours-bademoden.de
Stoma-Beutelüberzüge aus Baumwolle: www.stomario.de
Die landestypischen Speisen ferner Länder sind zweifellos eine Bereicherung, sie können jedoch auch Probleme mit sich bringen. Eine der wichtigsten Grundregeln ist, auf sauberes Trinkwasser zu achten. Ist die Trinkwasserqualität nicht gesichert, sollten Sie das Wasser abkochen (evtl. Tauchsieder und Topf mitnehmen) oder auf stilles Mineralwasser zurückgreifen. Auch zu stark gechlortes Wasser kann zu Problemen führen. Zu kalte Getränke können ebenfalls unangenehme Folgen haben.
Elektrolytstörungen beispielsweise durch Diarrhoe oder starkes Schwitzen machen Symptome wie Wadenkrämpfe, Kribbeln in den Händen, Armen und Beinen, außerdem Müdigkeit und Schlappheit. Vorbeugung und Ausgleich dieser Störung bringen z. B. die Einnahme von Elektrolyt-Drinks oder eine Bouillon.
Geschickt währe es, sich schon zu Hause über die Kochgewohnheiten in Ihrem Urlaubsland zu informieren, z.B. durch den Kauf eines Kochbuches. Indem sie daraus schon mal Rezepte nachkochen, testen Sie die Verträglichkeit. Die Zubereitung spielt eine große Rolle. Speisen, die viel Fett enthalten, sind schwerverdaulich und führen meist zu stark riechenden Stühlen. Vorsicht ist auch angesagt bei vielen Gemüsearten wie Bambussprossen, Bohnensprossen und Hülsenfrüchte wie rote Linsen, sie verursachen Blähungen.
Für die Verträglichkeit der Speisen ist auch die verzehrte Menge von Bedeutung. Sie sollten deshalb keine großen Einzelmahlzeiten zu sich nehmen, sondern eher die Nahrungszufuhr gleichmäßig über den Tag verteilen. Vor allem Ileostomaträger müssen darauf achten, allzu faserreiches Obst und faserreiche Gemüsesorten zu meiden, wie z.B. Weintrauben mit Schale, Zitrusfrüchte, Ananas, Pilze, Nüsse und Spargel. Es könnte zu einer Ausgangsblockade führen.
Wollen Sie dennoch auf solche Nahrungsmittel nicht verzichten, sollten Sie sie extrem gut kauen. Auf Spätmahlzeiten sollten Sie verzichten, um nächtliche Stuhlentleerungen gering zu halten. Eine reife Orange direkt vom Baum oder eine Ananas frisch vom Feld geerntet, reizt jeden Urlauber, doch wer eine empfindliche Haut hat, sollte mit sehr säurehaltigen Obstsorten vorsichtig sein.
Dass Obst vor dem Verzehr gründlich gewaschen werden muss, versteht sich von selbst. Vorsicht ist bei scharfen Gewürzen geboten, die zu einer gesteigerten Ausscheidungsfrequenz führen können. In vielen Ländern ist es sicher sinnvol,l ein Speiselokal auch unter hygienischen Gesichtspunkten auszuwählen. Der Genuss von hochprozentigen alkoholischen Getränken kann zu vermehrter Darmtätigkeit führen. Achtung bei Cocktails mit Fruchtsäften, der fruchtige Geschmack überdeckt den des Alkohols.
Kommt es trotz aller Vorsicht zu einer Panne im Hotelzimmer, also der Verschmutzung von Bettzeug, Matratze, Teppichboden oder anderen Gegenständen, die diese unbrauchbar machen, gilt es als Sachbeschädigung und kann bei der Haftpflichtversicherung geltend gemacht werden.
Dabei ist es unerheblich, ob der „Schädiger“ Stomaträger, Kleinkind, Behinderter oder ein vollkommen gesunder Mensch ist. Man darf nur nicht vorsätzlich gehandelt haben. Diese Broschüre soll Sie keinesfalls wegen evtl. beschriebener Probleme, davon abhalten Ihren Urlaub voller Vorfreude zu planen und ihn dann auch zu genießen. Wer jedoch informiert ist über evtl. „Klippen“ und „Stolpersteine“, der kann frühzeitig planen oder reagieren.